慢性骨髄性白血病 体験談

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はい、相変わらずです。 - tomoyuki

2017/02/19 (Sun) 03:37:38

hisakoにも診断結果見せました、とっても喜んでましたよ!

一通り全てホームページの内容は読みましたが物凄い大変で詳しい体験談ですね。
ちょっと専門用語や薬や治療方法など難しくわからない部分も多々ありましたけど、改めて壮絶な怖い病気なんだという思いと、shishimaruさんの発病した時の衝撃さが伝わってきました。

私も病気は違いますが、35歳で発病した時は「はっ、なにそれ、まさか自分が」って感じでした。

誰だって自分が?って思いますよね。

その後、仕事も辞めざるおえず本当に人生が狂ってしまいもう13年、当時は時間がかかりましたがこれが現実なんだと受け入れ今に至ります。

それじゃあ、また寄らせてもらいます。
お互い頑張りすぎないようにのんびりいきましょう

良かった! - tomoyuki

2017/02/16 (Thu) 04:13:11

こんにちは。
1月24日の最新診断読みました、結果良くて安心しました。
皆に報告しておきます!

Re: 良かった! - shishimaru

2017/02/17 (Fri) 12:21:15

おッ、tomoちゃん。ありがとう。そちらの方は皆変わりないですか?

同じ症状で悩んでいます。 - sama

2014/11/14 (Fri) 23:34:14

グリベックを中断し、今、4ヵ月が経とうとしています。
私の場合は中断した1ヶ月位から指の関節に違和感を感じ始め、徐々に症状が広がり、3ヵ月目には指の関節全体や肩など、かなり広い範囲で痛みを感じるようになりました。
しかし、1週間位前から、肩の痛みは和らぎ、また指の関節も若干良くなっているように感じます。
血液検査では、ANAが160倍で膠原病やリウマチの疑いがあると出ましたが、その他のリウマチ関係の検査はいずれも陰性でした。
shishimaruさんの主治医は何人か同じような症状の方がいるとおっしゃっていたようですが、その方たちも原因や対処法はわかっていないのですかね?
もし、グリベックを中断したことにより、膠原病が発症してしまったのだとしたら・・・
心配でなりません。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2014/11/15 (Sat) 10:40:37

 こんにちは。はじめまして、shishimaruです。

 主治医の言っていた同じ症状の人の件ですが、その話を聞いた時に特に原因や対処法を言ってなかったので、たぶん私と同様に分かっていないと思われます。念のために次回の定期検査の時に最新状況を確認してみますが、期待薄かもしれません。血液検査のANAですが、私の場合は40未満で陰性でした。その他の血液検査項目も特に異常なものはありませんでした。それにもかかわらず、関節のこわばりや痛みはあります。私の最新状況ですが、以前よりも関節のこわばりや痛みは緩和されているようです。特に、寝起きや長時間座っていた後の関節のこわばりは、だいぶ改善されているようです。お互い原因や対処法がはっきりしないのがいやですよね。ひょっとして、長期間飲んでいたグリベックを中断した反動なんですかね?

 もしよろしければ、今後とも情報交換して頂けないでしょうか?今後何か状況に変化があったらお互いここに書くというのでどうでしょうか?宜しくご検討お願い致します。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2014/11/15 (Sat) 18:06:16

お返事ありがとうございます。
私の主治医に相談してみたところ、中断してからどのくらいで再発するとか、そういった報告はあっても、関節痛などの症状が出るという情報は全く入って来ないとのことでした。
恐らく、血液内科の先生方も、初めての試みでしょうから、どのようなことが起こるかは未知なのでしょうね。
しかし、こちらとしては、グリベックの副作用(浮腫、体の攣り等)と高価な薬代から解放されると心から喜んだ矢先だったので、何とも複雑な気持ちです。
CMLに加え、膠原病発症なんてことになったらちょっと辛いですよね・・

私も何か情報が入ったり、症状に変化があったらこちらに書き込みさせていただきます!!
よろしくお願いいたします!!

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2014/12/04 (Thu) 19:23:03

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

12月4日、定期検査に行って、同じ症状を訴えている人の最新状況を主治医に聞いてきましたが、やはり推測通りで、原因や対処方法は分かっていませんでした。我々と状況は一緒でした。私の状況で一つ変わったのは、肩の痛みに関して、関節が痛いとばかり思っていたら、どうも二の腕の筋肉が痛むようです。二の腕に強い力が加わったときや、腕をある方向に向けたときに強い痛みを感じます。関節は腕を回しても痛みを感じないようです。手首、足首、指は関節がこわばったり、痛むようです。

それではまた状況が変わりましたら書き込みます。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2014/12/04 (Thu) 22:34:49

7ヶ月完全寛解おめでとうございます!
ひとまず安心ですね!
毎回検査結果聞くときは祈る思いですよね。

やはり、原因は不明ですか・・・
と言うことは、逆に考えれば、他の方も膠原病やリウマチではなかったということになりますよね!?
膠原病なのではと毎日不安でしたが、今度受診することになっている膠原病科も少し希望を持って行けそうです。

実は私も3週間位前から指の関節痛が緩和されています。
朝起きて痛いというよりも、寝ている時や、静止している時に関節が強張るといった感じです。
しかし、指の痛みが治まってきたと思ったら、肩の痛みが強くなり、普通にしていても腕を動かしても痛みを感じるようになりました。
寝返りを打つ時も痛みがあるので、夜中に目が覚めてしまったりしたこともあり、寝不足で体調が悪い時が続いていました。

shishimaruさんが仰るとおり、筋肉痛に似た感じというか、肩こりと言うか、何と表現したらいいのかわからないような痛みなんですよね...

指の関節の違和感もまだまだありますし、不安な毎日ですが、本当に時間が解決してくれることを願うばかりですよね!

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/01/09 (Fri) 12:55:11

あけましておめでとうございます、samaさん。shishimaruです。本年もよろしくお願い致します。

1月8日に第9回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。体調の方なんですが、少し悪くなってます。こわばりの方は、手の指、手首、足首から下にあり、特に足首から下が先月より悪くなっている感じです。また手の指の第一関節の表側が少し腫れてきました。筋肉痛の方は両手の二の腕を使い続けると痛みを感じます。歯磨きをしてても、最後の方は痛みを感じます。ちょうど、運動をしていて乳酸がたまったような感じです。休めば痛みはひきます。

このままではまずいと思い、来週あたり近くのリウマチ科のある整形外科病院に行ってみようと思っています。また行ったら報告します。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/01/09 (Fri) 23:57:42

あけましておめでとうございます!
本年もよろしくお願いします!

定期検査が良い結果でよかったですね!
お互い中断後の結果が良好でなによりです。

関節痛が悪化しているということですが、大丈夫でしょうか。

先月、担当医から「先日海外の学会に行った時に、グリベック中断後に体の痛みを訴える方が2%いることがわかりました。」と報告を受けました。
少ないですがやはり私たちと同じ症状を訴える方がいるようですね。
ただ、やはり、原因がわかっていないとか・・・

それから、のどが渇くと書いていらっしゃいましたが、私も同じ症状を感じています。私の場合はドライアイと言う診断も受けています。(これらの症状は中断前からあったように思いますが・・・)
色々調べてみると、シェーグレン症候群の症状にあてはまるのではないかと。膠原病やリウマチに関係する病気のようです。


先月、膠原病科を受診してきまして、まだ結果は聞きに行っていませんが、色々な症状から考えると何らかの病気である可能性が高いのではと思っています。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/01/10 (Sat) 12:21:14

こんにちは。

前回の情報で一つ訂正があります。『のどが異常に乾く』は『口が異常に乾く』の間違いでした。どうもすいませんでした。samaさんの返信を見て気が付きました。ありがとうございます。ホームページの方も訂正済みです。

いずれにしてもシェーグレン症候群には、のども口も乾くとありましたから、該当するかもしれません。それと追加情報として、今回の血液検査のなかでクレアチンキナーゼという筋肉に関係する酵素の値が高くなっていました。どうも筋肉痛と関係がありそうな感じです。

海外情報ありがとうございます。2%ですか。やはり何かあるんでしょうね。

体調へのお気遣いありがとうございます。生活に困るほどの悪化ではないので大丈夫です。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/02/03 (Tue) 15:22:02

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

先週近所の整形外科病院のリウマチ科に行ってきました。結果は『特に異常は見つからず、手が変形してしまうような関節リウマチでもない』でした。症状が出始めて5ヶ月経った今もこの結果なので、関節リウマチの線はなくなったと思われます。次にどの科を受診すればよいのか、また主治医に相談したいと思います。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/02/06 (Fri) 12:28:24

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

2月5日に第10回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載通りです。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/02/06 (Fri) 23:39:55

仕事でバタバタしてしまってなかなかコメントできず申し訳ありませんでした。
9カ月完全寛解おめでとうございます!

セカンドオピニオンでも異常なかったということは、リウマチの可能性は確実に無いようですね。
しかし、クレアチンキナーゼという数値が高いのですね・・・
心配ですね・・・
でも、原因がわかれば治療も出来ますので、早くわかると良いですよね。

それから、私も膠原病・リウマチの検査結果が出て、どちらの疑いも全くないと診断されました。
ただ、やはり指の関節は相変わらず痛く、伸ばしたままにしていると手をギュッと握った時に痛みがあります。この痛みは運動をした後に乳酸がたまった感じのような・・・
膝も押すと痛みがあるし、肩も相変わらずです。
リウマチ科の担当医からは、「今後、関節が腫れてきたり、痛みが増すようなことが無ければ、これで一旦終了です。」と言われました。

あっ、一つ訂正です!前回のコメントで、グリベックを中断した方の中で、このような痛みが現れるのは2%と書きましたが、2割の間違えでした。
すみませんでした。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/02/07 (Sat) 15:39:51

こんにちは。

samaさん、すぐコメントしなくてはとかに気を使わないで下さい。お互い余裕のある時にコメントや情報を書き込むようにしましょう。特に急ぐ内容でもないので、コメントや情報の書き込みが負担にならないようにやっていけたらと思います。宜しくお願い致します。

2割の件、了解です。ちなみに、私の主治医の担当患者では、100%だそうです。人数は聞きそびれてしまいましたが、多分2人が3人ぐらいだとは思いますが。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/03/06 (Fri) 11:27:17

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

3月5日に第11回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載通りです。グリベックを中断後に関節のこわばりや痛みを感じている人の数ですが、私の主治医によると約3割(3人中1人)だそうです。まあ大体2、3割って感じなんですかね。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/03/08 (Sun) 00:19:37

10カ月完全寛解おめでとうございます!

肩に水がたまっているのですね。やはり炎症はあったのですね。

私の方はと言うと、指の関節痛も肩の痛みもほとんど感じなくなりました。
一時的なもので、また痛みが復活してしまう可能性もありますが、とりあえず痛みが治まるということは期待できそうです。

しかし、ストレスによるものなのか、もしくは新たな中断による症状なのかわかりませんが、胃痛が続き現在胃薬を服用中です。
内臓の痛みを緩和するような作用があるとかないとか・・・良くわかりませんが、その薬が関節痛にも効いてるなんて可能性があるのか、胃薬の服用が終わったら結果が出そうです。

関節痛が出るのが3人中1人ですか・・・
この病気になってあまり悪い結果の方に入ったことが無いため少しショックですが、今はグリベック服用中より断然体調が良いので、このままお互い完全寛解が続くように希望を持ちたいですね。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/04/03 (Fri) 01:08:36

こんにちは。

関節痛がほとんど無くなってよかったですね。このまま続けたいですね。私の方も先月よりはだいぶ緩和されてきました。なんだか私も希望が持てそうです。

4月2日に第12回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。グルベックを中断してちょうど1年なので、次回からは3ヶ月毎の検査になります。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/04/07 (Tue) 23:09:43

11ヶ月完全寛解おめでとうございます!

関節はまだ痛むのですね。
私は今、殆ど痛みを感じなくなりました。
だから、shishimaruさんも絶対に痛みが治まるはずです!

グリベックを中断して約8ヵ月、薬で抑えつけられてた血液が正常に作られはじめ、やっと体に馴染んだ感じなのかなって思っています。

shishimaruさんから早く痛みがなくなるよう願っています!

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/07/03 (Fri) 22:21:49

こんにちは。お久ぶりです。

その後、体調の方はいかがですか。私の方はこわばりと少しの痛みがまだ残っています。それでも最悪だった頃と比べると、かなり良くなってはいます。

7月2日に第13回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/07/04 (Sat) 01:40:55

お久しぶりです。
今回の検査結果も良好で良かったですね!
でも、まだ、関節の痛みがあるのですね…

私の方はと言うと、指や肩の痛みは全くなくなりました。
しかし、股関節が痛みはじめ、もう3カ月近くになります。
担当医に相談したところ、グリベックを中断した患者さんの中に私と同じように股関節が痛いと訴える方がいたそうです。
やはり、中断と関係があるのかもしれませんね。

また、不思議なことに、グリベックを中断した方で痛みが出る方は、体の上からだんだんと痛む箇所が下がってきているようですねとも言っていました。

いずれにしても、原因不明なのが嫌ですよね。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/10/02 (Fri) 05:52:35

こんにちは。お久ぶりです。

その後、体調の方はいかがですか。私の方は3ヶ月前とほとんど変わらず、こわばりと少しの痛みがまだ残っています。それでも最悪だった頃と比べると、かなり良くなってはいます。

10月1日に第14回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/10/12 (Mon) 01:22:06

今回の検査も完全寛解で一安心ですね!
おめでとうございます!

私も先日1年2ヶ月目の完全寛解が確認され、安堵しているところです。

体調の方は、痛いところは全くと言っていいほど無く、日常生活で自分が病気なのを忘れるくらいです。

きっとshishimaruさんも徐々に快方に向かうはずです。
同じ状態の私がこんなに良くなったのですから!

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2016/01/07 (Thu) 18:51:39

こんにちは。お久ぶりです。

samaさんが言われた通り、私も関節のこわばりと痛みがすべて無くなりました。samaさんが先に治っていたので、心強かったです。あらためて、情報交換して頂き、ありがとうございます。

これで、二人とも治ったということで、情報交換も一段落ですが、ここまできたら、お互い2年の完走を見届けたいと思いますが、いかがでしょうか?

もしよかったら、2年の完走が確認できたときに、お互いここに書き込むというのでどうでしょう?私の場合は今年の4月が断薬して2年で、その3ヶ月後の7月の検査時に2年の完走が確認できます。

宜しくお願い致します。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2016/01/09 (Sat) 23:48:18

本当に良かったですね!
今、グリベック中断していてこの症状に悩んでいる方がいらっしゃるなら、お知らせしてあげたい気持ちでいっぱいです!

関節の痛みが出たときは不安で不安で、shishimaruさんのホームページを見つけたときは本当に心強かったのですよ。
自分だけじゃないんだって思えたこと、関節痛の対処法が何か見つかるかるんじゃないかという期待で、本当に嬉しかったです。こちらこそありがとうございました!

私も、順調にいけば、7月末で断薬して2年になります。
半年後に、お互い良い報告ができることを願いたいですね!
その時まで風邪などひかないようにお互い頑張りましょうね!

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2016/07/15 (Fri) 13:34:10

こんにちは。お久しぶりです。

昨日、定期検査があり、2年間の国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認され、2年間の臨床試験を完走できました。途中なんだかんだありましたが、現在の体調は引き続き良好です。

 とりあえず、完走報告です。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2016/09/17 (Sat) 22:02:11

ご無沙汰しております。
臨床試験、無事に完走できて良かったですね!

私も2年間、完全寛解が確認され、ひとまず臨床試験終了となり、今後は定期的に検査を行い、再発しないかどうかを確認していくこととなりました。

体調も良いですし、お互いこのまま再発しないで過ごして行けると良いですね!

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2016/09/23 (Fri) 22:04:26

こんにちは。お久しぶりです。

臨床試験完走、おめでとうございます。途中、なんだかんだありましたが、お互い、完走できてよかったです。

本当にそうですね。お互いこの調子で、ずうっと行きたいですね。

情報交換もこれで一段落ですが、今後も、断薬関係の情報等が入りましたら、情報交換して頂けるとありがたいです。宜しくお願い致します。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2016/09/24 (Sat) 00:00:10

薬を服用しないで、健康な人並みに生きていられるなんて、本当に夢のようですね。
こんな時代が来るなんて、20年前では考えられなかったです。
医療の進歩に本当に感謝の日々です。

色々な情報が入りましたら、またこちらでご報告させていただきます!

慢性骨髄性白血球です - かずや

2016/02/23 (Tue) 15:36:10

こんにちは。
人間ドックからいきなり血液の腫瘍と言われ検査の結果、慢性骨髄性白血球と診断されました。
動揺すまいと思いましたが母の顔を見た時に泣きそうになったので逃げるように家をでました。
幸いに快復しつつあります。
素敵なブログありがとうございます☺

Re: 慢性骨髄性白血球です - shishimaru

2016/02/24 (Wed) 12:02:24

こんにちは。はじめまして。

突然、白血病の疑いがあるので再検査が必要ですと言われた時の言いようのない衝撃は、私も今でも憶えています。気持ちの切り替えも大変でしょうが、お互い頑張っていきましょう。

このサイトが少しでもお役に立てたのでしたら、私も嬉しいです。現在は3ヶ月毎の更新で間が長いですが、グリベックの中断試験を継続中ですので、よろしければ中断試験の結末を見届けて頂ければ幸いです。

それではお体をお大事に。

はじめまして - sancyan

2016/02/03 (Wed) 15:26:50

こんにちは。
今日病院に行き、CMLの疑いありということで、明後日検査を受けます。血液検査の結果から、CMLである可能性が高い、ということで、話を聞いた瞬間は本当に血の気が引くというか、涙が止まりませんでした。
自宅に帰り、呆然としながらも、生きなきゃ!!という気持ちも強く湧き上がり、パソコンでいろいろ検索している中、shishimaruさんの体験談が目に留まりました。非常に分かりやすく、今後診断がハッキリした際にも、参考にさせていただければ、と思います。

絶望の二文字が頭をよぎりましたが、今は良く効くお薬もあるということで、少し気持ちも楽になりました。
検査結果が出て、また治療方針などでましたら、書き込みさせてもらいます。

Re: はじめまして - shishimaru

2016/02/05 (Fri) 02:22:46

こんにちは。はじめまして、shishimaruです。

このサイトが少しでもお役に立てたのでしたら、よかったです。私も体験しましたが、sancyanさんにとっては、今が一番不安定で、大変な時期かと思われますが、どうかここを乗り越えて下さい。

CMLの治療も進歩していて、投薬治療の場合、10年前は一生薬を飲み続ける必要があると言われていましたが、今では薬の中断臨床試験が行われています。私も薬の中断臨床試験に参加していて、現在では1年10ヶ月間薬の中断を継続しています。体調も現在では良好です。私の勝手な思い込みですが、このまますうっと継続できる可能性もあるかもしれません。

今はショックを受けて気持ちの切り替えも大変でしょうが、お互い前を向いて頑張りましょう。

それではお体をお大事に。

質問です。 - マリ

2015/07/04 (Sat) 09:03:59

完全寛解継続、素晴らしいです。
CMLの希望です。
私もまだまだ初心者ですが、
先日、ようやくMR4.5に到達しました。

質問なのですが、国際的基準での分子遺伝学的完全寛解の数値は、何か教えていただけますか?

RQ-PCR法で0.0032%以下でしょうか。
ようやく4月から保険診療となったので
コピー数より詳しく分かるようになったのですが
断薬した場合、何%を維持出来れば継続できるのか
疑問に思いました。

Re: 質問です。 - shishimaru

2015/07/05 (Sun) 20:04:33

はじめまして、こんにちは。MR4.5おめでとうございます。

いやー、ちょっと難しい質問ですね。私もよく解ってないのですが、私がもらっている国際的基準での分子遺伝学的完全寛解の検査結果は次のようになっていて、この結果で分子遺伝学的完全寛解だと言われたいます。

・BCRーABL IS(International Scale): 0.01%未満
・BCR-ABL実測値            : 10コピー未満 

どうもISが基準値の国際標準化を目的としたもので、各々の検査施設間での実測値のバラツキを補正できるもののようです。私も正確な内容の意味を理解しておりませんので、申し訳ありませんが、正確な意味につきましては、専門家(そちらの主治医)に聞いて頂けないでしょうか。宜しくお願い致します。

CML - 2児のママ

2014/09/07 (Sun) 10:00:54

2014年、CMLになりました。
ブログ、とても参考になります。
スプリセルでの断薬治験は、聞いたことがありますが
私は、初期からタシグナ処方です。
タシグナで深い寛解後、断薬挑戦は可能なのか不安です。
スプリセルに変えた方が、断薬しやすいのだったら
薬を変えた方がいいのか・・・?
その場合、新たな副作用も心配です。

Re: CML - shishimaru

2014/09/08 (Mon) 15:57:56

 こんにちは。はじめまして、shishimaruです。このサイトが少しでも参考になったのでしたら私も嬉しいです。

 治療薬と断薬治験の関係については、たぶん、主治医が一番情報を持っていると思いますので、一度、主治医に聞いてみてはいかがでしょうか。参考になるか分かりませんが、私の断薬治験に至った経緯を以下に書きます。私の場合は、発病後グリベックを飲み始めて6カ月で完全寛解になり、その後ずうっと状態が安定していたので、7年目あたりから主治医より、近々断薬治験がありそうなので、もしあったら挑戦してみないかと言われていました。そして今回、2013年から5年間の幅で100名の断薬治験が行われることになり、それに参加できたというしだいです。どの薬の断薬治験がいつ頃あるかなどは、やはり主治医じゃないと分からないので、主治医に相談してみるのが一番だと思います。

 それでは、お体をお大事に。

Re: CML - 2児のママ

2014/09/08 (Mon) 17:36:01


 ご返信、ありがとうございます。
 初診時、私の主治医からは、一生薬を飲み続けないといけないと
 言われたので、落ち込んでいましたが
 副作用に負けずしっかり薬を飲んで私も完全寛解を目指そうと思います♪

 何年か寛解が続いた後、また主治医に治験の件を聞いてみますね。
 
  shishimaru 様も、このまま断薬治験が成功しますよう頑張って下さい☆
 
 

大変参考になりました - チビとナオミの母

2014/06/29 (Sun) 05:54:38

私は現在、慢性骨髄性白血病の検査結果待ちをしています。
私もshishimaruさんがご経験されたように、今は結果がわかるまで悶々としている状態で、インターネットで闘病記を片っ端から読んでみましたが、shishimaruさんのが一番わかりやすかったです。

専門用語や費用、薬の副作用や、その薬をどれだけ飲まないといけないのか?また、骨髄移植はしなくても良いのか?など、わからないことだらけだったのが一気に解消され、悶々としてる状態には違いありませんが、少しは気分が良くなりました。
本当にありがとうございます。

どうぞこれからも、お体に負担がかからない程度で更新を楽しみにしています。

重ねて、本当にありがとうございました。
お礼が言いたくて掲示板に投稿させていただきました。

Re: 大変参考になりました - shishimaru

2014/07/02 (Wed) 00:29:00

あッ、ど、ど、どうも。はじめまして、shishimaruです。

わざわざお礼の投稿をして頂き、恐縮です。この掲示板は開店休業状態だったので投稿に気づかず、返信が遅れまして申し訳ありません。このサイトが少しでもお役に立てたのでしたら、私も嬉しいです。チビちゃんとナオミちゃんのお母様にとっては、今が一番不安定な時期で、これから1、2カ月ぐらいが大変な時期になると思われますが、けっこうへたれな私でもこの時期を乗り切れたので、どうか無事に乗り切って下さい。陰ながら応援しています。

ウェブサイトの方は、4週間毎のグリベック治療中断臨床試験に関連した更新を予定しています。ちょっと更新間隔が長くなってしまうのですが、グリベック治療中断臨床試験の結末を見届けて頂ければ、幸いです。

それではお体をお大事に。

グリベック中断臨床試験への参加 - shishimaru

2014/04/12 (Sat) 16:55:07

 現在、グリベックを飲み続けて9年が経ちます。今回、グリベック治療中断臨床試験に患者として参加することになりました。どのくらいの期間、無治療でグリベックを中断できるのか、期待半分、不安半分です。今回の試験期間は2年ですから、最長2年ということになります。もしうまく行けば、高額療養費がなくなり、グリベックの副作用もなくなるかもしれません。うまく行かなかった場合は、また薬を飲んで治療することになります。中断してからは、最初の1年間は1ヶ月ごとに、2年目の1年間は3ヶ月ごとに血液検査を行い、分子遺伝学的完全寛解が保たれているかをチェックしていきます。分子遺伝学的完全寛解が保たれなくなった時点で終了です。ちなみに、中断開始時の白血球数は4760です。

最近の病状 - shishimaru

2012/05/03 (Thu) 17:50:12

 掲示板を設けたついでに、現在の私の病状を書きます。参考になれば幸いです。グリベックの投薬治療を始めて、ちょうど7年が経ちます。今でも1日4錠のグリベックをのみ続けていますが、体調は良好で、病気になる前と同じように普通に生活しています。通院は3ヶ月に一度で、血液検査をしてグリベックをもらってきます。血液検査結果も数値は安定していて、白血球の数は4500ぐらいで、がん化した白血球の数を示すAmp-CMLは5未満です。今、残っている副作用は体がよくつることぐらいで、ほかの副作用は治りました。


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