Re: 現在、血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/23 (Sun) 19:48:09

はじめまして。shishimsruと申します。

専門的なことはよく解りませんので、私の場合はどんなだったかを書いてみます。カッコ内が白血球の数です。少しでも参考になれば幸いです。

2005/4/5 ：血液検査で白血球数が異常発覚 ((33,450)
2005/4/7 ：骨髄検査実施
2005/4/17：骨髄検査結果が判明し、慢性骨髄性白血病が確定
2005/4/25：投薬治療のため入院
2005/4/27：投薬前の血液検査 (39,510)　　　　　
2005/4/28：治療薬を飲み始める
2005/5/2 ：退院 (22,770)

白血球数の異常発覚から２３日後に治療薬を飲め初めています。その間の白血球の増加数は(6,060)です。治療薬をの飲み始めて４日後には(22,770)になり、減少数は(17,240)です。

私の場合は治療薬を飲み始めるまで、２３日もかかっていますが、特に問題ありませんでした。また、骨髄検査の結果で慢性骨髄性白血病が確定したことと、治療薬を飲み始める時、副作用を確認するため、入院が必要だったので、事前に薬を飲むことはできませんでした。付加的染色体異常については全く解りません。

私も体験しましたが、今の時期が精神的に一番大変だと思いますが、お互い頑張っていきましょう。

症状 : 咳・痒みの人、見かけません。 - T.N

2019/06/24 (Mon) 07:03:33

shishimsru様、ご返答有難うございます。
凄く参考になります。

異常発覚から治療開始までに6000も上がるのですね。
なかなか治療が開始されず焦っています。
痒み・発疹の度合いが少し悪くなっているような気がします。

やっと明日、紹介された大学病院での初めての診察です。
マルクもやって頂けると良いのですが。
出来るだけ早く入院・治療を始めたいです。治療したいのに始める事が出来ずにもどかしくて残念です。どんどん悪くならないか不安しか有りません。
shishimsru様の様にスムーズにいけば良いのですが…。

HPや闘病記を見ていると、慢性骨髄性白血病の症状に痒み・発疹が有る人が殆どいません。それも気になっています。

紹介先の大学病院 - T.N

2019/06/26 (Wed) 07:18:36

shishimsru様、先日はコメント有難うございました。

昨日、紹介先の大学病院に行きました。すごく丁寧に悩みを聞いて頂きました。

たぶん、自分の状況は慢性期だろうとのことでした。慢性骨髄性白血病は直ぐには進行しないし、もし移行期だとしても、数週間でどうということは無いとのことでした。

骨髄検査を待たずして治療薬を始めるのはNGでした。全身の検査をしてから治療薬を決めないとリスクが高いとの事でした。

付加的染色体異常がもし出ても、治療法は薬による治療になるようです。

明日、マルクをやります。

Re: 現在、血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/26 (Wed) 19:16:04

こんにちは。shishimaruです。

大学病院に行って、抱えていた悩みが解消できたようなので、よかったです。

マルクの結果が分かって、治療薬を飲み始めるまでは、何かと落ち着かないかもしれませんが、多分主治医も決まったことでしょうから、何でも主治医に相談して、ここを乗り切って行きましょう。

ちなみに、私の場合、マルクをやってから治療薬を飲み始めるまでに、２１日かかりました。

入院は無し！ - T.N

2019/06/27 (Thu) 06:57:35

shishimaru様、おはようございます。

有り難いお言葉感謝申し上げます。気持ちに落ち着きは有りませんが、出来る事を頑張ってやっていきたいと思います。

shishimaru様の場合は入院での投薬だったのですね。自分の場合は入院は無い様です。入院しての投薬を望んでいたのですが…。自宅では血液の上がり下がりを確認出来ませんし、副作用もどこまで我慢して良いのかも解りません。

マルク - T.N

2019/06/28 (Fri) 11:44:03

マルクやりました。どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

自分は腰の部分からの採取でした。

局所麻酔の際に、針のチクリという感じがして、麻酔液を充満させる時はくすぐったいです。2回刺しました。

骨髄液を採取する際は、グルグルっと独特の引っ張られるような感じが少ししました。無痛でした。
(※自分の次にマルクをしたおばあちゃんは痛いと言って怒っていました。人によって全く違うようです。)


終了後、20分程横になり終了です。

当日・翌日共に、非常に軽い腰痛のような感じがしました。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/28 (Fri) 18:51:48

こんにちは。shishimsruです。

マルクの体験談、ありがとうございます。一歩前進ですね

最近は、治療薬の副作用を確認するための入院は、無くなったんですね。私も大学病院でしたが、私の頃は分子標的治療薬が出たばかりだったので、入院してどんな副作用が出るかを確認しました。結局、入院中は副作用は出ませんでしたが。

その後、自宅にいて副作用が出たましたが、その時は、主治医が病院にいる日に、病院に電話し、看護婦さんを介して主治医に相談できました。主治医も忙しので、直接電話で話はできませんでしたが、看護婦さんに副作用の状況を説明し、看護婦さんが主治医に話をしてくれて、結果も看護婦さんが電話で連絡してくれました。

いずれにしろ、自宅にいて副作用が出た場合、どうしたらよいかを、事前に主治医に相談しておいた方がよいと思います。

副作用/仕事/市販薬 - T.N

2019/06/29 (Sat) 11:45:13

shishimsru様こんにちは。

どこまで我慢するかが悩みどころですね。薬は続けて飲んだ方が良いとの経験談も有り、自分も出来るだけ我慢して飲もうと考えています。が、我慢にも限度が有りますよね。
我慢の限界を超えた時に、病院に電話するようにしようと思います。shishimsru様、アドバイス有難うございます。

ところで、副作用が軽いと仮定した場合、分子標的治療薬を服用中に激しい運動や仕事は可能なのでしょうか？
やはり、控えた方が良いのでしょうか？　皆さんどうされているのでしょうか？

あと、バファリン・胃腸薬・リポビタンなどの市販薬を飲んでも良いのでしょうか？

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/30 (Sun) 11:28:46

こんにちは。shishimaruです。

治療薬が決まると、投薬治療開始前に、主治医より、注意事項などの説明があると思いますので、気になる点（運動、仕事、市販薬など）は主治医に確認しておきましょう。

注意したいのは、治療薬には他の物との相性があって、ダメな物があるかもしれないことと、治療薬の効果と副作用には、かなり個人差があって、他の人がOKだったから自分もOKかと言うと、そうとも言いきれない点です。

私の場合は、治療薬はグリベックでしたが、相性の問題でグレーブフルーツを食べることはダメでした。その他は通常の生活でOKでした。ただ、治療薬を飲み始めて１ケ月ぐらいは副作用で通常の生活はできませんでした（薬は飲み続けました）が、その後は大きな副作用も無くなり、通常の生活を送ることができました。

治療薬と他の薬との相性は、病院あるいは薬局で確認してくれると思います。そのためにも、お薬手帳はちゃんと管理した方がよいです。

副作用には、他の薬で緩和できるものもあるので、主治医に相談しましょう。

タシグナ→休薬 - T.N

2019/07/03 (Wed) 07:17:27

おはようございます。

受診してきました。バファリン/リポビタン等の市販薬は飲んでも構わないようです。激しい運動はセーブした方が良いとの事でした。

タシグナを始めました。

副作用は、頭痛(首痛)が2日目に出ました。その副作用にも慣れてきたなと思ったときに受信日が来たのですが、血液検査でビリルビンが上がり過ぎていました。休薬しないと肝臓がやられるらしいです。それにより残念ながら休薬となりました。
肝臓の薬(ウルソ～)を飲んで、来週良くなっていたら再開です。

ちなみに、5日間と短い服用帰還でしたが、効き目は結構有るようで、白血球・血小板・好塩基球ともに順調に下がっていました。

休薬の経験のある方おられませんか？　悔しいです。

タシグナ再開 - T.N

2019/07/09 (Tue) 18:07:53

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

受診してきました。

血液検査をしたのですが、何故か休薬(6日間)していたにも関わらず、白血球が結構下がっていました。血小板と好塩基球も少しですが下がっていました。休薬後も薬の余韻が有るのかも知れません。

ビリルビンが下がっていたのでタシグナを再開しました。
肝臓の数値は、他の肝機能の血液像が正常値で、ビリルビンだけが悪いだけでもダメなようです。

来週、肝機能が悪くならなければ良いのですが…。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/07/10 (Wed) 16:50:10

こんにちは。shishimaruです。

体験談、ありがとうございます。とりあえず、再開できるようになってよかったです。

休薬中でも白血球数が下がっていたということは、例え、再開、休薬の繰り返しになったとしても、薬の効果は持続するってことかもしれませんね。医学的にどうなっているのか、知りたいところですね。

もちろん、ビリルビンの数値が安定すれば一番よいのですが。

分子標的治療薬は余韻が残る - T.N

2019/07/16 (Tue) 14:08:14

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

shishimaruさん、こんにちは。

医師が言うには、休薬期間中も薬の余韻が残るようです。

受診してきました。
休薬後に1週間服薬を続けたのですが、白血球は休薬していた先週の方が下がり幅が多かったです。その代わり血小板が大幅に下がりました(正常値になりました)。ところが、好塩基球は横ばいでした。

ただ、一番大事なのは、血液像での下がり幅よりも、白血病細胞がどれほど減っているかが重要ということらしいです。
まだ、その辺りの細かい検査は先のようです。

とりあえず、白血球と血小板は基準値になりました。芽球・骨髄球(前後)は、前回の通院で既に0でした。

ただ、好塩基球だけが思うように下がりません。いつになったら下がってくれるのやら…。好塩基球がどのくらいで下がるものなのか…、経験のある方教えて頂けると有り難いです。

ビリルビン、マシになっていたので服薬続行です。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/07/18 (Thu) 19:15:20

こんにちは。shishimaruです。

体験談、ありがとうございます。服薬続行でよかったですね。

自分の好塩基球の検査データを探してみたのですが、初期の頃の検査結果プリントを紛失してしまったようで、分かりませんでした。見つかった中では、発病してから２年後の検査結果プリントが一番古いプリントでした。２年も経っているので、もちろん好塩基球は基準値になっていましたが。

タグシナは第二世代の分子標的薬なので、第一世代のグリベックに比べると、白血球数が基準値に戻るまでが早いですね。第一段階としては、白血球数が基準値に戻ったのはよかったのではないでしょうか。

副作用の方は特に問題ないですか。

分子標的治療薬の副作用 - T.N

2019/07/19 (Fri) 07:18:52

shishimaru様、お世話になります。

好塩基球に関する情報有難うございます。ネットを検索すると、好塩基球の増加は慢性骨髄性白血病によく有る症状のようです。ただ、どれぐらいで正常値に戻るかはブログを含めても記載が無いです。医師にも質問したのですが、好塩基球はアレルギーとも関係しているので何とも言えないと言っていました。様子を見るしかないですね。お手数をお掛けしました。

最新の血液像は10日ほど服薬した状況です。好塩基球さえ良くなれば、ステップ1(血液寛解)なのすが…。

タシグナの副作用ですが、私の場合は最初の3日程は、肩凝りから来る片頭痛と嘔吐、足の筋肉の痛み/怠さが出ました。4日目からはそれらの症状は完全に消え去りました。ところが、その途端、血液像でビリルビンが悪化して休薬(6日間)となりました。その後ビリルビンが改善されて、タシグナ再開した後は11日間無症状です。

つまり、体で感じる症状は最初の3日間だけだということです。体が副作用に対して順応するのかも知れません。休薬後の初日も無症状なので、薬に対する免疫のようなものが出来るのかも…。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/07/20 (Sat) 13:11:54

こんにちは。shishimaruです。

体で感じる副作用がなく薬を飲めているのは、いいですね。

かなり早いペースで白血球数が下がっているので、ひょっとしてもう下げ止まっているんでしょうか。白血球数が下げ止まって横ばいになれば、後はそれをキープして行く感じになるので、とりあえず一段落と言えそうなんですが。

好塩基球の件はありますが、今の段階ではよい方なんじゃないでしょうか。

タシグナ減薬 - T.N

2019/07/23 (Tue) 14:07:04

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

こんにちは。shishimaru様。

診察を受けました。

休薬後、2週間続けてタシグナを服薬したのですが、またもやビリルビン値が上がり、残念ながら減薬となりました(タシグナ：600→400)。

ビリルビン以外の血液像は全て良くなって(好塩基球が劇的に下がり)、2週間弱で血液学的完全寛解となりました。shishimaruさんのおっしゃる通り、「今の段階では順調」と医師にも言って頂けました。

自分の経験から得たデータを鑑みるに、どうやら、白血球→血小板→好塩基球の順番で下がるようです。

薬の量が減ったのがどのように影響するのか…。経験が無いので不安です。何か情報・ご経験が有れば教えて頂けると有り難いです。

引き続き血液学的完全寛解を維持 - T.N

2019/09/24 (Tue) 13:43:23

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

薬が減薬(400)となり、2カ月経ちました。
現在、引き続き血液学的完全寛解を維持しています。
600の時と合計で3カ月間服用したので、詳しい検査(bcr-abl)をしました。2週間後に結果が出ます。

3カ月後のbcr-abl検査結果 - T.N

2019/10/08 (Tue) 12:57:44

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

タシグナ3カ月間服用した検査結果です。
IS%MBCR-ABL 0.0500でMMR達成しました。

減薬を気にしていましたが、さほど影響は無かったようで安心しました。
医師によると、ここまでの経過としては十分OKだそうですが、ここから更に下げなければなりません。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/10/08 (Tue) 16:51:30

こんにちは。

体験談、ありがとうございます。

掲示板のチェックをサボッていたために、前回の投稿に気づかず。返信できませんで、申し訳ないです。

ＭＭＲ、おめでとうございます。減薬の影響が無かったようで、よかったです。次の目標は分子遺伝学的完全寛解（ＣＭＲ）になりますね。

私の場合は、投薬開始から６ケ月後の骨髄検査（昔は６ケ月毎に骨髄検査をしていましたが、その後、検査機器の不足からやられなくなりました）で、異常な遺伝子が無くなりました。

継続は力と言われたりしますが、継続して薬を飲めていれば、その内、ＣＭＲになるんじゃないでしょうか。

継続が大切ですね。 - T.N

2019/10/09 (Wed) 07:09:12

shishimaru様。ご返答有難うございます。
掲示板を勝手に体験記に使ってしまっています。スイマセン(笑)。
骨髄検査は最初にして以来は一度も行っていません。
半年後にやるのかも知れません。頑張ってCMRを目指します。
継続する事が大切ですね。

半年後の詳しい検査 - T.N

2020/01/21 (Tue) 13:14:33

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

タシグナ6カ月間服用した検査結果です。
IS%MBCR-ABL 0.0030　ギリギリですが、MR達成。

ギリギリなので次回どうなるか分かりませんが、これからも減っていけば良いなと思っています。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2020/02/03 (Mon) 11:07:52

T.Nさん、こんにちは。

投稿に気づかず、返信が遅れてしまい、申し訳ありません。体験談、ありがとうございます。

遅れましたが、MR達成、おめでとうございます。順調そうでなによりです。IS %MBCR-ABLの値も、かなり少なくなっていますね。このまま行けば、CMRも行けそうな感じがします。

まだ寒いので、風邪などひかないように注意してください。

shishimaru様、有難うございます。 - T.N

2020/02/03 (Mon) 12:00:15

shishimaru様、有難うございます。
とにかく順調に来ていると医師に言って頂いております。
焦らずにコツコツと頑張っていこうと思います。
また、何か有りましたらアドバイスをお願いいたします。

頭打ち…。残念。 - T.N

2020/04/14 (Tue) 15:02:46

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

タシグナ6カ月間服用した検査結果です。
IS%MBCR-ABL 0.0030　前回と全く変わらず。頭打ちでした。
医師によると「MR達成してるので無理しなくても良い」との事でしたが、タシグナ：1日400→500に増量してもらいました。

shishimaru様にお伺いしたいのですが、数値が頭打ちになる事はよく有るのでしょうか？

100だけしか増量してないので、次がどうなるか…。
よろしければアドバイス頂けると有り難いです。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2020/04/20 (Mon) 18:51:11

こんにちは。
　
私がIS %MBCR-ABLの検査を始めたのは、すでにCMRになってから（９年間グリベックを飲み続けた後）でしたので、途中経過のデータがなく、最初から『検出せず』でした。

ですので残念なんですが、IS %MBCR-ABLの数値が頭打ちになる件のデータがなく、私にもよく分かりません。

とりあえず今は、現状維持できているので、主治医の言われるように、少し長い目で見てはいかがでしょうか？

それから、コロナにはお互い気おつけましょうね。

Re: 血液検査による告知 - T.N

2020/04/22 (Wed) 07:23:18

コメント感謝申し上げます。
そうですね。長い目で見て焦らず粘り強く頑張ります。
コロナ怖いですね。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2014/11/15 (Sat) 10:40:37

　こんにちは。はじめまして、shishimaruです。

　主治医の言っていた同じ症状の人の件ですが、その話を聞いた時に特に原因や対処法を言ってなかったので、たぶん私と同様に分かっていないと思われます。念のために次回の定期検査の時に最新状況を確認してみますが、期待薄かもしれません。血液検査のANAですが、私の場合は４０未満で陰性でした。その他の血液検査項目も特に異常なものはありませんでした。それにもかかわらず、関節のこわばりや痛みはあります。私の最新状況ですが、以前よりも関節のこわばりや痛みは緩和されているようです。特に、寝起きや長時間座っていた後の関節のこわばりは、だいぶ改善されているようです。お互い原因や対処法がはっきりしないのがいやですよね。ひょっとして、長期間飲んでいたグリベックを中断した反動なんですかね？

　もしよろしければ、今後とも情報交換して頂けないでしょうか？今後何か状況に変化があったらお互いここに書くというのでどうでしょうか？宜しくご検討お願い致します。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2014/11/15 (Sat) 18:06:16

お返事ありがとうございます。
私の主治医に相談してみたところ、中断してからどのくらいで再発するとか、そういった報告はあっても、関節痛などの症状が出るという情報は全く入って来ないとのことでした。
恐らく、血液内科の先生方も、初めての試みでしょうから、どのようなことが起こるかは未知なのでしょうね。
しかし、こちらとしては、グリベックの副作用(浮腫、体の攣り等)と高価な薬代から解放されると心から喜んだ矢先だったので、何とも複雑な気持ちです。
CMLに加え、膠原病発症なんてことになったらちょっと辛いですよね・・

私も何か情報が入ったり、症状に変化があったらこちらに書き込みさせていただきます!!
よろしくお願いいたします!!

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2014/12/04 (Thu) 19:23:03

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

１２月４日、定期検査に行って、同じ症状を訴えている人の最新状況を主治医に聞いてきましたが、やはり推測通りで、原因や対処方法は分かっていませんでした。我々と状況は一緒でした。私の状況で一つ変わったのは、肩の痛みに関して、関節が痛いとばかり思っていたら、どうも二の腕の筋肉が痛むようです。二の腕に強い力が加わったときや、腕をある方向に向けたときに強い痛みを感じます。関節は腕を回しても痛みを感じないようです。手首、足首、指は関節がこわばったり、痛むようです。

それではまた状況が変わりましたら書き込みます。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2014/12/04 (Thu) 22:34:49

７ヶ月完全寛解おめでとうございます！
ひとまず安心ですね！
毎回検査結果聞くときは祈る思いですよね。

やはり、原因は不明ですか・・・
と言うことは、逆に考えれば、他の方も膠原病やリウマチではなかったということになりますよね!?
膠原病なのではと毎日不安でしたが、今度受診することになっている膠原病科も少し希望を持って行けそうです。

実は私も３週間位前から指の関節痛が緩和されています。
朝起きて痛いというよりも、寝ている時や、静止している時に関節が強張るといった感じです。
しかし、指の痛みが治まってきたと思ったら、肩の痛みが強くなり、普通にしていても腕を動かしても痛みを感じるようになりました。
寝返りを打つ時も痛みがあるので、夜中に目が覚めてしまったりしたこともあり、寝不足で体調が悪い時が続いていました。

shishimaruさんが仰るとおり、筋肉痛に似た感じというか、肩こりと言うか、何と表現したらいいのかわからないような痛みなんですよね．．．

指の関節の違和感もまだまだありますし、不安な毎日ですが、本当に時間が解決してくれることを願うばかりですよね！

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/01/09 (Fri) 12:55:11

あけましておめでとうございます、samaさん。shishimaruです。本年もよろしくお願い致します。

１月８日に第９回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。体調の方なんですが、少し悪くなってます。こわばりの方は、手の指、手首、足首から下にあり、特に足首から下が先月より悪くなっている感じです。また手の指の第一関節の表側が少し腫れてきました。筋肉痛の方は両手の二の腕を使い続けると痛みを感じます。歯磨きをしてても、最後の方は痛みを感じます。ちょうど、運動をしていて乳酸がたまったような感じです。休めば痛みはひきます。

このままではまずいと思い、来週あたり近くのリウマチ科のある整形外科病院に行ってみようと思っています。また行ったら報告します。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/01/09 (Fri) 23:57:42

あけましておめでとうございます！
本年もよろしくお願いします！

定期検査が良い結果でよかったですね！
お互い中断後の結果が良好でなによりです。

関節痛が悪化しているということですが、大丈夫でしょうか。

先月、担当医から「先日海外の学会に行った時に、グリベック中断後に体の痛みを訴える方が2％いることがわかりました。」と報告を受けました。
少ないですがやはり私たちと同じ症状を訴える方がいるようですね。
ただ、やはり、原因がわかっていないとか・・・

それから、のどが渇くと書いていらっしゃいましたが、私も同じ症状を感じています。私の場合はドライアイと言う診断も受けています。(これらの症状は中断前からあったように思いますが・・・)
色々調べてみると、シェーグレン症候群の症状にあてはまるのではないかと。膠原病やリウマチに関係する病気のようです。


先月、膠原病科を受診してきまして、まだ結果は聞きに行っていませんが、色々な症状から考えると何らかの病気である可能性が高いのではと思っています。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/01/10 (Sat) 12:21:14

こんにちは。

前回の情報で一つ訂正があります。『のどが異常に乾く』は『口が異常に乾く』の間違いでした。どうもすいませんでした。samaさんの返信を見て気が付きました。ありがとうございます。ホームページの方も訂正済みです。

いずれにしてもシェーグレン症候群には、のども口も乾くとありましたから、該当するかもしれません。それと追加情報として、今回の血液検査のなかでクレアチンキナーゼという筋肉に関係する酵素の値が高くなっていました。どうも筋肉痛と関係がありそうな感じです。

海外情報ありがとうございます。２％ですか。やはり何かあるんでしょうね。

体調へのお気遣いありがとうございます。生活に困るほどの悪化ではないので大丈夫です。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/02/03 (Tue) 15:22:02

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

先週近所の整形外科病院のリウマチ科に行ってきました。結果は『特に異常は見つからず、手が変形してしまうような関節リウマチでもない』でした。症状が出始めて５ヶ月経った今もこの結果なので、関節リウマチの線はなくなったと思われます。次にどの科を受診すればよいのか、また主治医に相談したいと思います。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/02/06 (Fri) 12:28:24

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

２月５日に第１０回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載通りです。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/02/06 (Fri) 23:39:55

仕事でバタバタしてしまってなかなかコメントできず申し訳ありませんでした。
９カ月完全寛解おめでとうございます！

セカンドオピニオンでも異常なかったということは、リウマチの可能性は確実に無いようですね。
しかし、クレアチンキナーゼという数値が高いのですね・・・
心配ですね・・・
でも、原因がわかれば治療も出来ますので、早くわかると良いですよね。

それから、私も膠原病・リウマチの検査結果が出て、どちらの疑いも全くないと診断されました。
ただ、やはり指の関節は相変わらず痛く、伸ばしたままにしていると手をギュッと握った時に痛みがあります。この痛みは運動をした後に乳酸がたまった感じのような・・・
膝も押すと痛みがあるし、肩も相変わらずです。
リウマチ科の担当医からは、「今後、関節が腫れてきたり、痛みが増すようなことが無ければ、これで一旦終了です。」と言われました。

あっ、一つ訂正です！前回のコメントで、グリベックを中断した方の中で、このような痛みが現れるのは2％と書きましたが、2割の間違えでした。
すみませんでした。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/02/07 (Sat) 15:39:51

こんにちは。

samaさん、すぐコメントしなくてはとかに気を使わないで下さい。お互い余裕のある時にコメントや情報を書き込むようにしましょう。特に急ぐ内容でもないので、コメントや情報の書き込みが負担にならないようにやっていけたらと思います。宜しくお願い致します。

２割の件、了解です。ちなみに、私の主治医の担当患者では、１００％だそうです。人数は聞きそびれてしまいましたが、多分２人が３人ぐらいだとは思いますが。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/03/06 (Fri) 11:27:17

こんにちは、samaさん。shishimaruです。

３月５日に第１１回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載通りです。グリベックを中断後に関節のこわばりや痛みを感じている人の数ですが、私の主治医によると約３割（３人中１人）だそうです。まあ大体２、３割って感じなんですかね。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/03/08 (Sun) 00:19:37

10カ月完全寛解おめでとうございます！

肩に水がたまっているのですね。やはり炎症はあったのですね。

私の方はと言うと、指の関節痛も肩の痛みもほとんど感じなくなりました。
一時的なもので、また痛みが復活してしまう可能性もありますが、とりあえず痛みが治まるということは期待できそうです。

しかし、ストレスによるものなのか、もしくは新たな中断による症状なのかわかりませんが、胃痛が続き現在胃薬を服用中です。
内臓の痛みを緩和するような作用があるとかないとか・・・良くわかりませんが、その薬が関節痛にも効いてるなんて可能性があるのか、胃薬の服用が終わったら結果が出そうです。

関節痛が出るのが3人中1人ですか・・・
この病気になってあまり悪い結果の方に入ったことが無いため少しショックですが、今はグリベック服用中より断然体調が良いので、このままお互い完全寛解が続くように希望を持ちたいですね。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/04/03 (Fri) 01:08:36

こんにちは。

関節痛がほとんど無くなってよかったですね。このまま続けたいですね。私の方も先月よりはだいぶ緩和されてきました。なんだか私も希望が持てそうです。

４月２日に第１２回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。グルベックを中断してちょうど１年なので、次回からは３ヶ月毎の検査になります。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/04/07 (Tue) 23:09:43

11ヶ月完全寛解おめでとうございます！

関節はまだ痛むのですね。
私は今、殆ど痛みを感じなくなりました。
だから、shishimaruさんも絶対に痛みが治まるはずです！

グリベックを中断して約8ヵ月、薬で抑えつけられてた血液が正常に作られはじめ、やっと体に馴染んだ感じなのかなって思っています。

shishimaruさんから早く痛みがなくなるよう願っています！

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/07/03 (Fri) 22:21:49

こんにちは。お久ぶりです。

その後、体調の方はいかがですか。私の方はこわばりと少しの痛みがまだ残っています。それでも最悪だった頃と比べると、かなり良くなってはいます。

７月２日に第１３回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/07/04 (Sat) 01:40:55

お久しぶりです。
今回の検査結果も良好で良かったですね！
でも、まだ、関節の痛みがあるのですね…

私の方はと言うと、指や肩の痛みは全くなくなりました。
しかし、股関節が痛みはじめ、もう3カ月近くになります。
担当医に相談したところ、グリベックを中断した患者さんの中に私と同じように股関節が痛いと訴える方がいたそうです。
やはり、中断と関係があるのかもしれませんね。

また、不思議なことに、グリベックを中断した方で痛みが出る方は、体の上からだんだんと痛む箇所が下がってきているようですねとも言っていました。

いずれにしても、原因不明なのが嫌ですよね。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2015/10/02 (Fri) 05:52:35

こんにちは。お久ぶりです。

その後、体調の方はいかがですか。私の方は３ヶ月前とほとんど変わらず、こわばりと少しの痛みがまだ残っています。それでも最悪だった頃と比べると、かなり良くなってはいます。

１０月１日に第１４回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2015/10/12 (Mon) 01:22:06

今回の検査も完全寛解で一安心ですね！
おめでとうございます！

私も先日1年2ヶ月目の完全寛解が確認され、安堵しているところです。

体調の方は、痛いところは全くと言っていいほど無く、日常生活で自分が病気なのを忘れるくらいです。

きっとshishimaruさんも徐々に快方に向かうはずです。
同じ状態の私がこんなに良くなったのですから！

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2016/01/07 (Thu) 18:51:39

こんにちは。お久ぶりです。

samaさんが言われた通り、私も関節のこわばりと痛みがすべて無くなりました。samaさんが先に治っていたので、心強かったです。あらためて、情報交換して頂き、ありがとうございます。

これで、二人とも治ったということで、情報交換も一段落ですが、ここまできたら、お互い２年の完走を見届けたいと思いますが、いかがでしょうか？

もしよかったら、２年の完走が確認できたときに、お互いここに書き込むというのでどうでしょう？私の場合は今年の４月が断薬して２年で、その３ヶ月後の７月の検査時に２年の完走が確認できます。

宜しくお願い致します。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2016/01/09 (Sat) 23:48:18

本当に良かったですね！
今、グリベック中断していてこの症状に悩んでいる方がいらっしゃるなら、お知らせしてあげたい気持ちでいっぱいです！

関節の痛みが出たときは不安で不安で、shishimaruさんのホームページを見つけたときは本当に心強かったのですよ。
自分だけじゃないんだって思えたこと、関節痛の対処法が何か見つかるかるんじゃないかという期待で、本当に嬉しかったです。こちらこそありがとうございました！

私も、順調にいけば、7月末で断薬して2年になります。
半年後に、お互い良い報告ができることを願いたいですね！
その時まで風邪などひかないようにお互い頑張りましょうね！

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2016/07/15 (Fri) 13:34:10

こんにちは。お久しぶりです。

昨日、定期検査があり、２年間の国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認され、２年間の臨床試験を完走できました。途中なんだかんだありましたが、現在の体調は引き続き良好です。

　とりあえず、完走報告です。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2016/09/17 (Sat) 22:02:11

ご無沙汰しております。
臨床試験、無事に完走できて良かったですね！

私も2年間、完全寛解が確認され、ひとまず臨床試験終了となり、今後は定期的に検査を行い、再発しないかどうかを確認していくこととなりました。

体調も良いですし、お互いこのまま再発しないで過ごして行けると良いですね！

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2016/09/23 (Fri) 22:04:26

こんにちは。お久しぶりです。

臨床試験完走、おめでとうございます。途中、なんだかんだありましたが、お互い、完走できてよかったです。

本当にそうですね。お互いこの調子で、ずうっと行きたいですね。

情報交換もこれで一段落ですが、今後も、断薬関係の情報等が入りましたら、情報交換して頂けるとありがたいです。宜しくお願い致します。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2016/09/24 (Sat) 00:00:10

薬を服用しないで、健康な人並みに生きていられるなんて、本当に夢のようですね。
こんな時代が来るなんて、20年前では考えられなかったです。
医療の進歩に本当に感謝の日々です。

色々な情報が入りましたら、またこちらでご報告させていただきます！

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2018/09/27 (Thu) 17:08:33

ご無沙汰しております。
検査もお変わりないようで順調そうですね。
私はというと、ここ最近の検査結果が
検出不能→0.0007未満→0.0008
といったように、徐々に上昇してきています。
医師は、再発というよりは、偽陽性か前段階の細胞が検出されているのだろうと診断しています。
検査結果が0.1になった時点で投薬再開と言われていますが、今後検出不能になることがあるのかと、不安で仕方ありません。
手放しで喜べる日が来るのはまだまだ遠そうです。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - shishimaru

2018/10/01 (Mon) 20:13:40

こんにちは。お久しぶりです。

私も以前２、３回検出せずから０．０００７未満や０．０００８になったことがありますが、その後また検出せずに戻っています。私の主治医は、０．０００７未満や０．０００８になった時、この数値なら特に問題ないと言ってました。私も最初に検出せずから０．０００７未満になった時、次の３ヶ月後の検査結果が分かるまで、かなり不安でした。やっぱり幾らかでも検出されると不安になりますね。

少なくとも、また検出せずに戻る事例はありますので、ｓａｍａさんの場合も、私と同じようになるといいですね。

それではまた。

Re: 同じ症状で悩んでいます。 - sama

2018/11/16 (Fri) 17:04:48

こんにちは。
今日は、先日急遽検査した結果を聞きに行ってきました。
検出不能になっていました！
検査の感度が良過ぎて、偽陽性を拾ってしまうようです。
再発する患者さんは、右肩上がりに増えていくそうなので、ひとまず安心しました。
また次の検査で検出されないことを祈るばかりです。
お互いこのまま良い状態が続くと良いですね！

Re: 無題 - shishimaru

2018/02/04 (Sun) 00:08:45

こんにちは。はじめまして。

掲示板が更新されていることに気づかず、返信が遅れてしまいました。

ハプロタイプについてはまだ研究段階のことなので、ハプロタイプによって結果が左右されるかどうかは、はっきり解明できたわけではなく、まだ研究中ということのようです。また、ハプロタイプは各個人や民族間でも大きく異なるそうで、イタリア（欧米人）で研究報告されたことが、必ずしも日本（日本人）にあてはまるとは言えないようです。そこで日本人にはどうなのかと言うのが、今回の臨床試験です。いずれにしても、継続して断薬できる人とできない人の差が解明されることを期待したいですね。

それではお体をお大事に。

Re: よかったですね！ - shishimaru

2017/10/28 (Sat) 19:23:20

ｔｏｍｏちゃん、お久しぶりです。ありがとう。
やっぱり、現状維持できているとほっとする感じですね。そちらも相変わらずですか？

また電話します。こちらは標高が高いので、けっこう寒くなってきています。お互い風邪には注意しましよう。
それではまた。

Re: 良かった！ - shishimaru

2017/02/17 (Fri) 12:21:15

おッ、ｔｏｍｏちゃん。ありがとう。そちらの方は皆変わりないですか？

Re: 慢性骨髄性白血球です - shishimaru

2016/02/24 (Wed) 12:02:24

こんにちは。はじめまして。

突然、白血病の疑いがあるので再検査が必要ですと言われた時の言いようのない衝撃は、私も今でも憶えています。気持ちの切り替えも大変でしょうが、お互い頑張っていきましょう。

このサイトが少しでもお役に立てたのでしたら、私も嬉しいです。現在は３ヶ月毎の更新で間が長いですが、グリベックの中断試験を継続中ですので、よろしければ中断試験の結末を見届けて頂ければ幸いです。

それではお体をお大事に。

Re: はじめまして - shishimaru

2016/02/05 (Fri) 02:22:46

こんにちは。はじめまして、shishimaruです。

このサイトが少しでもお役に立てたのでしたら、よかったです。私も体験しましたが、sancyanさんにとっては、今が一番不安定で、大変な時期かと思われますが、どうかここを乗り越えて下さい。

CMLの治療も進歩していて、投薬治療の場合、１０年前は一生薬を飲み続ける必要があると言われていましたが、今では薬の中断臨床試験が行われています。私も薬の中断臨床試験に参加していて、現在では１年１０ヶ月間薬の中断を継続しています。体調も現在では良好です。私の勝手な思い込みですが、このまますうっと継続できる可能性もあるかもしれません。

今はショックを受けて気持ちの切り替えも大変でしょうが、お互い前を向いて頑張りましょう。

それではお体をお大事に。

Re: 質問です。 - shishimaru

2015/07/05 (Sun) 20:04:33

はじめまして、こんにちは。ＭＲ４．５おめでとうございます。

いやー、ちょっと難しい質問ですね。私もよく解ってないのですが、私がもらっている国際的基準での分子遺伝学的完全寛解の検査結果は次のようになっていて、この結果で分子遺伝学的完全寛解だと言われたいます。

・ＢＣＲーＡＢＬ　ＩＳ（International Scale）：　０．０１％未満
・ＢＣＲ－ＡＢＬ実測値　　　　　　　　 　　　：　１０コピー未満　

どうもＩＳが基準値の国際標準化を目的としたもので、各々の検査施設間での実測値のバラツキを補正できるもののようです。私も正確な内容の意味を理解しておりませんので、申し訳ありませんが、正確な意味につきましては、専門家（そちらの主治医）に聞いて頂けないでしょうか。宜しくお願い致します。

Re: ＣＭＬ - shishimaru

2014/09/08 (Mon) 15:57:56

　こんにちは。はじめまして、shishimaruです。このサイトが少しでも参考になったのでしたら私も嬉しいです。

　治療薬と断薬治験の関係については、たぶん、主治医が一番情報を持っていると思いますので、一度、主治医に聞いてみてはいかがでしょうか。参考になるか分かりませんが、私の断薬治験に至った経緯を以下に書きます。私の場合は、発病後グリベックを飲み始めて６カ月で完全寛解になり、その後ずうっと状態が安定していたので、７年目あたりから主治医より、近々断薬治験がありそうなので、もしあったら挑戦してみないかと言われていました。そして今回、２０１３年から５年間の幅で１００名の断薬治験が行われることになり、それに参加できたというしだいです。どの薬の断薬治験がいつ頃あるかなどは、やはり主治医じゃないと分からないので、主治医に相談してみるのが一番だと思います。

　それでは、お体をお大事に。

Re: ＣＭＬ - ２児のママ

2014/09/08 (Mon) 17:36:01

　ご返信、ありがとうございます。
　初診時、私の主治医からは、一生薬を飲み続けないといけないと
　言われたので、落ち込んでいましたが
　副作用に負けずしっかり薬を飲んで私も完全寛解を目指そうと思います♪

　何年か寛解が続いた後、また主治医に治験の件を聞いてみますね。
　
　 shishimaru 様も、このまま断薬治験が成功しますよう頑張って下さい☆