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1：sama
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2014/11/14 (Fri) 23:34:14
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グリベックを中断し、今、4ヵ月が経とうとしています。
私の場合は中断した1ヶ月位から指の関節に違和感を感じ始め、徐々に症状が広がり、3ヵ月目には指の関節全体や肩など、かなり広い範囲で痛みを感じるようになりました。
しかし、1週間位前から、肩の痛みは和らぎ、また指の関節も若干良くなっているように感じます。
血液検査では、ANAが160倍で膠原病やリウマチの疑いがあると出ましたが、その他のリウマチ関係の検査はいずれも陰性でした。
shishimaruさんの主治医は何人か同じような症状の方がいるとおっしゃっていたようですが、その方たちも原因や対処法はわかっていないのですかね？
もし、グリベックを中断したことにより、膠原病が発症してしまったのだとしたら・・・
心配でなりません。
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2：shishimaru
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2014/11/15 (Sat) 10:40:37
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こんにちは。はじめまして、shishimaruです。
主治医の言っていた同じ症状の人の件ですが、その話を聞いた時に特に原因や対処法を言ってなかったので、たぶん私と同様に分かっていないと思われます。念のために次回の定期検査の時に最新状況を確認してみますが、期待薄かもしれません。血液検査のANAですが、私の場合は４０未満で陰性でした。その他の血液検査項目も特に異常なものはありませんでした。それにもかかわらず、関節のこわばりや痛みはあります。私の最新状況ですが、以前よりも関節のこわばりや痛みは緩和されているようです。特に、寝起きや長時間座っていた後の関節のこわばりは、だいぶ改善されているようです。お互い原因や対処法がはっきりしないのがいやですよね。ひょっとして、長期間飲んでいたグリベックを中断した反動なんですかね？
もしよろしければ、今後とも情報交換して頂けないでしょうか？今後何か状況に変化があったらお互いここに書くというのでどうでしょうか？宜しくご検討お願い致します。
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3：sama
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2014/11/15 (Sat) 18:06:16
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お返事ありがとうございます。
私の主治医に相談してみたところ、中断してからどのくらいで再発するとか、そういった報告はあっても、関節痛などの症状が出るという情報は全く入って来ないとのことでした。
恐らく、血液内科の先生方も、初めての試みでしょうから、どのようなことが起こるかは未知なのでしょうね。
しかし、こちらとしては、グリベックの副作用(浮腫、体の攣り等)と高価な薬代から解放されると心から喜んだ矢先だったので、何とも複雑な気持ちです。
CMLに加え、膠原病発症なんてことになったらちょっと辛いですよね・・
私も何か情報が入ったり、症状に変化があったらこちらに書き込みさせていただきます!!
よろしくお願いいたします!!
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4：shishimaru
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2014/12/04 (Thu) 19:23:03
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こんにちは、samaさん。shishimaruです。
１２月４日、定期検査に行って、同じ症状を訴えている人の最新状況を主治医に聞いてきましたが、やはり推測通りで、原因や対処方法は分かっていませんでした。我々と状況は一緒でした。私の状況で一つ変わったのは、肩の痛みに関して、関節が痛いとばかり思っていたら、どうも二の腕の筋肉が痛むようです。二の腕に強い力が加わったときや、腕をある方向に向けたときに強い痛みを感じます。関節は腕を回しても痛みを感じないようです。手首、足首、指は関節がこわばったり、痛むようです。
それではまた状況が変わりましたら書き込みます。
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5：sama
:
2014/12/04 (Thu) 22:34:49
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７ヶ月完全寛解おめでとうございます！
ひとまず安心ですね！
毎回検査結果聞くときは祈る思いですよね。
やはり、原因は不明ですか・・・
と言うことは、逆に考えれば、他の方も膠原病やリウマチではなかったということになりますよね!?
膠原病なのではと毎日不安でしたが、今度受診することになっている膠原病科も少し希望を持って行けそうです。
実は私も３週間位前から指の関節痛が緩和されています。
朝起きて痛いというよりも、寝ている時や、静止している時に関節が強張るといった感じです。
しかし、指の痛みが治まってきたと思ったら、肩の痛みが強くなり、普通にしていても腕を動かしても痛みを感じるようになりました。
寝返りを打つ時も痛みがあるので、夜中に目が覚めてしまったりしたこともあり、寝不足で体調が悪い時が続いていました。
shishimaruさんが仰るとおり、筋肉痛に似た感じというか、肩こりと言うか、何と表現したらいいのかわからないような痛みなんですよね．．．
指の関節の違和感もまだまだありますし、不安な毎日ですが、本当に時間が解決してくれることを願うばかりですよね！
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6：shishimaru
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2015/01/09 (Fri) 12:55:11
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あけましておめでとうございます、samaさん。shishimaruです。本年もよろしくお願い致します。
１月８日に第９回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。体調の方なんですが、少し悪くなってます。こわばりの方は、手の指、手首、足首から下にあり、特に足首から下が先月より悪くなっている感じです。また手の指の第一関節の表側が少し腫れてきました。筋肉痛の方は両手の二の腕を使い続けると痛みを感じます。歯磨きをしてても、最後の方は痛みを感じます。ちょうど、運動をしていて乳酸がたまったような感じです。休めば痛みはひきます。
このままではまずいと思い、来週あたり近くのリウマチ科のある整形外科病院に行ってみようと思っています。また行ったら報告します。
それではまた。
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7：sama
:
2015/01/09 (Fri) 23:57:42
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あけましておめでとうございます！
本年もよろしくお願いします！
定期検査が良い結果でよかったですね！
お互い中断後の結果が良好でなによりです。
関節痛が悪化しているということですが、大丈夫でしょうか。
先月、担当医から「先日海外の学会に行った時に、グリベック中断後に体の痛みを訴える方が2％いることがわかりました。」と報告を受けました。
少ないですがやはり私たちと同じ症状を訴える方がいるようですね。
ただ、やはり、原因がわかっていないとか・・・
それから、のどが渇くと書いていらっしゃいましたが、私も同じ症状を感じています。私の場合はドライアイと言う診断も受けています。(これらの症状は中断前からあったように思いますが・・・)
色々調べてみると、シェーグレン症候群の症状にあてはまるのではないかと。膠原病やリウマチに関係する病気のようです。
先月、膠原病科を受診してきまして、まだ結果は聞きに行っていませんが、色々な症状から考えると何らかの病気である可能性が高いのではと思っています。
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8：shishimaru
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2015/01/10 (Sat) 12:21:14
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こんにちは。
前回の情報で一つ訂正があります。『のどが異常に乾く』は『口が異常に乾く』の間違いでした。どうもすいませんでした。samaさんの返信を見て気が付きました。ありがとうございます。ホームページの方も訂正済みです。
いずれにしてもシェーグレン症候群には、のども口も乾くとありましたから、該当するかもしれません。それと追加情報として、今回の血液検査のなかでクレアチンキナーゼという筋肉に関係する酵素の値が高くなっていました。どうも筋肉痛と関係がありそうな感じです。
海外情報ありがとうございます。２％ですか。やはり何かあるんでしょうね。
体調へのお気遣いありがとうございます。生活に困るほどの悪化ではないので大丈夫です。
それではまた。
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9：shishimaru
:
2015/02/03 (Tue) 15:22:02
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こんにちは、samaさん。shishimaruです。
先週近所の整形外科病院のリウマチ科に行ってきました。結果は『特に異常は見つからず、手が変形してしまうような関節リウマチでもない』でした。症状が出始めて５ヶ月経った今もこの結果なので、関節リウマチの線はなくなったと思われます。次にどの科を受診すればよいのか、また主治医に相談したいと思います。
それではまた。
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10：shishimaru
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2015/02/06 (Fri) 12:28:24
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こんにちは、samaさん。shishimaruです。
２月５日に第１０回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載通りです。
それではまた。
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11：sama
:
2015/02/06 (Fri) 23:39:55
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仕事でバタバタしてしまってなかなかコメントできず申し訳ありませんでした。
９カ月完全寛解おめでとうございます！
セカンドオピニオンでも異常なかったということは、リウマチの可能性は確実に無いようですね。
しかし、クレアチンキナーゼという数値が高いのですね・・・
心配ですね・・・
でも、原因がわかれば治療も出来ますので、早くわかると良いですよね。
それから、私も膠原病・リウマチの検査結果が出て、どちらの疑いも全くないと診断されました。
ただ、やはり指の関節は相変わらず痛く、伸ばしたままにしていると手をギュッと握った時に痛みがあります。この痛みは運動をした後に乳酸がたまった感じのような・・・
膝も押すと痛みがあるし、肩も相変わらずです。
リウマチ科の担当医からは、「今後、関節が腫れてきたり、痛みが増すようなことが無ければ、これで一旦終了です。」と言われました。
あっ、一つ訂正です！前回のコメントで、グリベックを中断した方の中で、このような痛みが現れるのは2％と書きましたが、2割の間違えでした。
すみませんでした。
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12：shishimaru
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2015/02/07 (Sat) 15:39:51
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こんにちは。
samaさん、すぐコメントしなくてはとかに気を使わないで下さい。お互い余裕のある時にコメントや情報を書き込むようにしましょう。特に急ぐ内容でもないので、コメントや情報の書き込みが負担にならないようにやっていけたらと思います。宜しくお願い致します。
２割の件、了解です。ちなみに、私の主治医の担当患者では、１００％だそうです。人数は聞きそびれてしまいましたが、多分２人が３人ぐらいだとは思いますが。
それではまた。
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13：shishimaru
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2015/03/06 (Fri) 11:27:17
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こんにちは、samaさん。shishimaruです。
３月５日に第１１回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載通りです。グリベックを中断後に関節のこわばりや痛みを感じている人の数ですが、私の主治医によると約３割（３人中１人）だそうです。まあ大体２、３割って感じなんですかね。
それではまた。
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14：sama
:
2015/03/08 (Sun) 00:19:37
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10カ月完全寛解おめでとうございます！
肩に水がたまっているのですね。やはり炎症はあったのですね。
私の方はと言うと、指の関節痛も肩の痛みもほとんど感じなくなりました。
一時的なもので、また痛みが復活してしまう可能性もありますが、とりあえず痛みが治まるということは期待できそうです。
しかし、ストレスによるものなのか、もしくは新たな中断による症状なのかわかりませんが、胃痛が続き現在胃薬を服用中です。
内臓の痛みを緩和するような作用があるとかないとか・・・良くわかりませんが、その薬が関節痛にも効いてるなんて可能性があるのか、胃薬の服用が終わったら結果が出そうです。
関節痛が出るのが3人中1人ですか・・・
この病気になってあまり悪い結果の方に入ったことが無いため少しショックですが、今はグリベック服用中より断然体調が良いので、このままお互い完全寛解が続くように希望を持ちたいですね。
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15：shishimaru
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2015/04/03 (Fri) 01:08:36
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こんにちは。
関節痛がほとんど無くなってよかったですね。このまま続けたいですね。私の方も先月よりはだいぶ緩和されてきました。なんだか私も希望が持てそうです。
４月２日に第１２回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。グルベックを中断してちょうど１年なので、次回からは３ヶ月毎の検査になります。
それではまた。
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16：sama
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2015/04/07 (Tue) 23:09:43
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11ヶ月完全寛解おめでとうございます！
関節はまだ痛むのですね。
私は今、殆ど痛みを感じなくなりました。
だから、shishimaruさんも絶対に痛みが治まるはずです！
グリベックを中断して約8ヵ月、薬で抑えつけられてた血液が正常に作られはじめ、やっと体に馴染んだ感じなのかなって思っています。
shishimaruさんから早く痛みがなくなるよう願っています！
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17：shishimaru
:
2015/07/03 (Fri) 22:21:49
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こんにちは。お久ぶりです。
その後、体調の方はいかがですか。私の方はこわばりと少しの痛みがまだ残っています。それでも最悪だった頃と比べると、かなり良くなってはいます。
７月２日に第１３回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。
それではまた。
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18：sama
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2015/07/04 (Sat) 01:40:55
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お久しぶりです。
今回の検査結果も良好で良かったですね！
でも、まだ、関節の痛みがあるのですね…
私の方はと言うと、指や肩の痛みは全くなくなりました。
しかし、股関節が痛みはじめ、もう3カ月近くになります。
担当医に相談したところ、グリベックを中断した患者さんの中に私と同じように股関節が痛いと訴える方がいたそうです。
やはり、中断と関係があるのかもしれませんね。
また、不思議なことに、グリベックを中断した方で痛みが出る方は、体の上からだんだんと痛む箇所が下がってきているようですねとも言っていました。
いずれにしても、原因不明なのが嫌ですよね。
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19：shishimaru
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2015/10/02 (Fri) 05:52:35
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こんにちは。お久ぶりです。
その後、体調の方はいかがですか。私の方は３ヶ月前とほとんど変わらず、こわばりと少しの痛みがまだ残っています。それでも最悪だった頃と比べると、かなり良くなってはいます。
１０月１日に第１４回目の定期検査に行ってきました。結果はホームページに記載した通りです。
それではまた。
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20：sama
:
2015/10/12 (Mon) 01:22:06
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今回の検査も完全寛解で一安心ですね！
おめでとうございます！
私も先日1年2ヶ月目の完全寛解が確認され、安堵しているところです。
体調の方は、痛いところは全くと言っていいほど無く、日常生活で自分が病気なのを忘れるくらいです。
きっとshishimaruさんも徐々に快方に向かうはずです。
同じ状態の私がこんなに良くなったのですから！
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21：shishimaru
:
2016/01/07 (Thu) 18:51:39
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こんにちは。お久ぶりです。
samaさんが言われた通り、私も関節のこわばりと痛みがすべて無くなりました。samaさんが先に治っていたので、心強かったです。あらためて、情報交換して頂き、ありがとうございます。
これで、二人とも治ったということで、情報交換も一段落ですが、ここまできたら、お互い２年の完走を見届けたいと思いますが、いかがでしょうか？
もしよかったら、２年の完走が確認できたときに、お互いここに書き込むというのでどうでしょう？私の場合は今年の４月が断薬して２年で、その３ヶ月後の７月の検査時に２年の完走が確認できます。
宜しくお願い致します。
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22：sama
:
2016/01/09 (Sat) 23:48:18
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本当に良かったですね！
今、グリベック中断していてこの症状に悩んでいる方がいらっしゃるなら、お知らせしてあげたい気持ちでいっぱいです！
関節の痛みが出たときは不安で不安で、shishimaruさんのホームページを見つけたときは本当に心強かったのですよ。
自分だけじゃないんだって思えたこと、関節痛の対処法が何か見つかるかるんじゃないかという期待で、本当に嬉しかったです。こちらこそありがとうございました！
私も、順調にいけば、7月末で断薬して2年になります。
半年後に、お互い良い報告ができることを願いたいですね！
その時まで風邪などひかないようにお互い頑張りましょうね！
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23：shishimaru
:
2016/07/15 (Fri) 13:34:10
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こんにちは。お久しぶりです。
昨日、定期検査があり、２年間の国際的基準での分子遺伝学的完全寛解が確認され、２年間の臨床試験を完走できました。途中なんだかんだありましたが、現在の体調は引き続き良好です。
とりあえず、完走報告です。
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24：sama
:
2016/09/17 (Sat) 22:02:11
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ご無沙汰しております。
臨床試験、無事に完走できて良かったですね！
私も2年間、完全寛解が確認され、ひとまず臨床試験終了となり、今後は定期的に検査を行い、再発しないかどうかを確認していくこととなりました。
体調も良いですし、お互いこのまま再発しないで過ごして行けると良いですね！
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25：shishimaru
:
2016/09/23 (Fri) 22:04:26
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こんにちは。お久しぶりです。
臨床試験完走、おめでとうございます。途中、なんだかんだありましたが、お互い、完走できてよかったです。
本当にそうですね。お互いこの調子で、ずうっと行きたいですね。
情報交換もこれで一段落ですが、今後も、断薬関係の情報等が入りましたら、情報交換して頂けるとありがたいです。宜しくお願い致します。
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26：sama
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2016/09/24 (Sat) 00:00:10
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薬を服用しないで、健康な人並みに生きていられるなんて、本当に夢のようですね。
こんな時代が来るなんて、20年前では考えられなかったです。
医療の進歩に本当に感謝の日々です。
色々な情報が入りましたら、またこちらでご報告させていただきます！
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27：sama
:
2018/09/27 (Thu) 17:08:33
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ご無沙汰しております。
検査もお変わりないようで順調そうですね。
私はというと、ここ最近の検査結果が
検出不能→0.0007未満→0.0008
といったように、徐々に上昇してきています。
医師は、再発というよりは、偽陽性か前段階の細胞が検出されているのだろうと診断しています。
検査結果が0.1になった時点で投薬再開と言われていますが、今後検出不能になることがあるのかと、不安で仕方ありません。
手放しで喜べる日が来るのはまだまだ遠そうです。
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28：shishimaru
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2018/10/01 (Mon) 20:13:40
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こんにちは。お久しぶりです。
私も以前２、３回検出せずから０．０００７未満や０．０００８になったことがありますが、その後また検出せずに戻っています。私の主治医は、０．０００７未満や０．０００８になった時、この数値なら特に問題ないと言ってました。私も最初に検出せずから０．０００７未満になった時、次の３ヶ月後の検査結果が分かるまで、かなり不安でした。やっぱり幾らかでも検出されると不安になりますね。
少なくとも、また検出せずに戻る事例はありますので、ｓａｍａさんの場合も、私と同じようになるといいですね。
それではまた。
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29：sama
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2018/11/16 (Fri) 17:04:48
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こんにちは。
今日は、先日急遽検査した結果を聞きに行ってきました。
検出不能になっていました！
検査の感度が良過ぎて、偽陽性を拾ってしまうようです。
再発する患者さんは、右肩上がりに増えていくそうなので、ひとまず安心しました。
また次の検査で検出されないことを祈るばかりです。
お互いこのまま良い状態が続くと良いですね！