慢性骨髄性白血病 体験談

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血液検査による告知 - T.N

2019/06/18 (Tue) 15:47:50

はじめまして。TNと申します。

血液検査(詳しいもの)・CT・レントゲン等を経てほぼ100%慢性骨髄性白血病と診断されました。現在は来週に骨髄検査をする為の待ち状態です。不安で堪らず、闘病記などのブログを読み漁っています。


白血球12800
ヘモグロビン12.6
血小板数66.0
幼若球1%
骨髄級1%
好塩基球9.0

CT・エコー・レントゲン・心電図・尿検査:異常なし

症状:咳・痒み/発疹有り(少々)


質問させて頂きたいのですが…。

●私のデータはどの程度(慢性~移行)のものを予想しますか?
●1週間、待っている間に進行しないか?
●骨髄検査の結果を待たずして薬の服用を開始できるか?

もし、骨髄検査の結果で付加的染色体異常が見つかった場合はどのような治療になるのでしょうか? いろいろ検索したのですが解りません。もし、情報がお有りなら情報をご教授して頂けると有り難いです。

病院の予約や血液検査結果待ちの間に病気が進行しないか心配でなりません。
是非、ご教授頂けると嬉しいです。

Re: 現在、血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/23 (Sun) 19:48:09

はじめまして。shishimsruと申します。

専門的なことはよく解りませんので、私の場合はどんなだったかを書いてみます。カッコ内が白血球の数です。少しでも参考になれば幸いです。

2005/4/5 :血液検査で白血球数が異常発覚 ((33,450)
2005/4/7 :骨髄検査実施
2005/4/17:骨髄検査結果が判明し、慢性骨髄性白血病が確定
2005/4/25:投薬治療のため入院
2005/4/27:投薬前の血液検査 (39,510)     
2005/4/28:治療薬を飲み始める
2005/5/2 :退院 (22,770)

白血球数の異常発覚から23日後に治療薬を飲め初めています。その間の白血球の増加数は(6,060)です。治療薬をの飲み始めて4日後には(22,770)になり、減少数は(17,240)です。

私の場合は治療薬を飲み始めるまで、23日もかかっていますが、特に問題ありませんでした。また、骨髄検査の結果で慢性骨髄性白血病が確定したことと、治療薬を飲み始める時、副作用を確認するため、入院が必要だったので、事前に薬を飲むことはできませんでした。付加的染色体異常については全く解りません。

私も体験しましたが、今の時期が精神的に一番大変だと思いますが、お互い頑張っていきましょう。

症状 : 咳・痒みの人、見かけません。 - T.N

2019/06/24 (Mon) 07:03:33

shishimsru様、ご返答有難うございます。
凄く参考になります。

異常発覚から治療開始までに6000も上がるのですね。
なかなか治療が開始されず焦っています。
痒み・発疹の度合いが少し悪くなっているような気がします。

やっと明日、紹介された大学病院での初めての診察です。
マルクもやって頂けると良いのですが。
出来るだけ早く入院・治療を始めたいです。治療したいのに始める事が出来ずにもどかしくて残念です。どんどん悪くならないか不安しか有りません。
shishimsru様の様にスムーズにいけば良いのですが…。

HPや闘病記を見ていると、慢性骨髄性白血病の症状に痒み・発疹が有る人が殆どいません。それも気になっています。

紹介先の大学病院 - T.N

2019/06/26 (Wed) 07:18:36

shishimsru様、先日はコメント有難うございました。

昨日、紹介先の大学病院に行きました。すごく丁寧に悩みを聞いて頂きました。

たぶん、自分の状況は慢性期だろうとのことでした。慢性骨髄性白血病は直ぐには進行しないし、もし移行期だとしても、数週間でどうということは無いとのことでした。

骨髄検査を待たずして治療薬を始めるのはNGでした。全身の検査をしてから治療薬を決めないとリスクが高いとの事でした。

付加的染色体異常がもし出ても、治療法は薬による治療になるようです。

明日、マルクをやります。

Re: 現在、血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/26 (Wed) 19:16:04

こんにちは。shishimaruです。

大学病院に行って、抱えていた悩みが解消できたようなので、よかったです。

マルクの結果が分かって、治療薬を飲み始めるまでは、何かと落ち着かないかもしれませんが、多分主治医も決まったことでしょうから、何でも主治医に相談して、ここを乗り切って行きましょう。

ちなみに、私の場合、マルクをやってから治療薬を飲み始めるまでに、21日かかりました。

入院は無し! - T.N

2019/06/27 (Thu) 06:57:35

shishimaru様、おはようございます。

有り難いお言葉感謝申し上げます。気持ちに落ち着きは有りませんが、出来る事を頑張ってやっていきたいと思います。

shishimaru様の場合は入院での投薬だったのですね。自分の場合は入院は無い様です。入院しての投薬を望んでいたのですが…。自宅では血液の上がり下がりを確認出来ませんし、副作用もどこまで我慢して良いのかも解りません。

マルク - T.N

2019/06/28 (Fri) 11:44:03

マルクやりました。どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

自分は腰の部分からの採取でした。

局所麻酔の際に、針のチクリという感じがして、麻酔液を充満させる時はくすぐったいです。2回刺しました。

骨髄液を採取する際は、グルグルっと独特の引っ張られるような感じが少ししました。無痛でした。
(※自分の次にマルクをしたおばあちゃんは痛いと言って怒っていました。人によって全く違うようです。)


終了後、20分程横になり終了です。

当日・翌日共に、非常に軽い腰痛のような感じがしました。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/28 (Fri) 18:51:48

こんにちは。shishimsruです。

マルクの体験談、ありがとうございます。一歩前進ですね

最近は、治療薬の副作用を確認するための入院は、無くなったんですね。私も大学病院でしたが、私の頃は分子標的治療薬が出たばかりだったので、入院してどんな副作用が出るかを確認しました。結局、入院中は副作用は出ませんでしたが。

その後、自宅にいて副作用が出たましたが、その時は、主治医が病院にいる日に、病院に電話し、看護婦さんを介して主治医に相談できました。主治医も忙しので、直接電話で話はできませんでしたが、看護婦さんに副作用の状況を説明し、看護婦さんが主治医に話をしてくれて、結果も看護婦さんが電話で連絡してくれました。

いずれにしろ、自宅にいて副作用が出た場合、どうしたらよいかを、事前に主治医に相談しておいた方がよいと思います。

副作用/仕事/市販薬 - T.N

2019/06/29 (Sat) 11:45:13

shishimsru様こんにちは。

どこまで我慢するかが悩みどころですね。薬は続けて飲んだ方が良いとの経験談も有り、自分も出来るだけ我慢して飲もうと考えています。が、我慢にも限度が有りますよね。
我慢の限界を超えた時に、病院に電話するようにしようと思います。shishimsru様、アドバイス有難うございます。

ところで、副作用が軽いと仮定した場合、分子標的治療薬を服用中に激しい運動や仕事は可能なのでしょうか?
やはり、控えた方が良いのでしょうか? 皆さんどうされているのでしょうか?

あと、バファリン・胃腸薬・リポビタンなどの市販薬を飲んでも良いのでしょうか?

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/06/30 (Sun) 11:28:46

こんにちは。shishimaruです。

治療薬が決まると、投薬治療開始前に、主治医より、注意事項などの説明があると思いますので、気になる点(運動、仕事、市販薬など)は主治医に確認しておきましょう。

注意したいのは、治療薬には他の物との相性があって、ダメな物があるかもしれないことと、治療薬の効果と副作用には、かなり個人差があって、他の人がOKだったから自分もOKかと言うと、そうとも言いきれない点です。

私の場合は、治療薬はグリベックでしたが、相性の問題でグレーブフルーツを食べることはダメでした。その他は通常の生活でOKでした。ただ、治療薬を飲み始めて1ケ月ぐらいは副作用で通常の生活はできませんでした(薬は飲み続けました)が、その後は大きな副作用も無くなり、通常の生活を送ることができました。

治療薬と他の薬との相性は、病院あるいは薬局で確認してくれると思います。そのためにも、お薬手帳はちゃんと管理した方がよいです。

副作用には、他の薬で緩和できるものもあるので、主治医に相談しましょう。

タシグナ→休薬 - T.N

2019/07/03 (Wed) 07:17:27

おはようございます。

受診してきました。バファリン/リポビタン等の市販薬は飲んでも構わないようです。激しい運動はセーブした方が良いとの事でした。

タシグナを始めました。

副作用は、頭痛(首痛)が2日目に出ました。その副作用にも慣れてきたなと思ったときに受信日が来たのですが、血液検査でビリルビンが上がり過ぎていました。休薬しないと肝臓がやられるらしいです。それにより残念ながら休薬となりました。
肝臓の薬(ウルソ~)を飲んで、来週良くなっていたら再開です。

ちなみに、5日間と短い服用帰還でしたが、効き目は結構有るようで、白血球・血小板・好塩基球ともに順調に下がっていました。

休薬の経験のある方おられませんか? 悔しいです。

タシグナ再開 - T.N

2019/07/09 (Tue) 18:07:53

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

受診してきました。

血液検査をしたのですが、何故か休薬(6日間)していたにも関わらず、白血球が結構下がっていました。血小板と好塩基球も少しですが下がっていました。休薬後も薬の余韻が有るのかも知れません。

ビリルビンが下がっていたのでタシグナを再開しました。
肝臓の数値は、他の肝機能の血液像が正常値で、ビリルビンだけが悪いだけでもダメなようです。

来週、肝機能が悪くならなければ良いのですが…。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/07/10 (Wed) 16:50:10

こんにちは。shishimaruです。

体験談、ありがとうございます。とりあえず、再開できるようになってよかったです。

休薬中でも白血球数が下がっていたということは、例え、再開、休薬の繰り返しになったとしても、薬の効果は持続するってことかもしれませんね。医学的にどうなっているのか、知りたいところですね。

もちろん、ビリルビンの数値が安定すれば一番よいのですが。

分子標的治療薬は余韻が残る - T.N

2019/07/16 (Tue) 14:08:14

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

shishimaruさん、こんにちは。

医師が言うには、休薬期間中も薬の余韻が残るようです。

受診してきました。
休薬後に1週間服薬を続けたのですが、白血球は休薬していた先週の方が下がり幅が多かったです。その代わり血小板が大幅に下がりました(正常値になりました)。ところが、好塩基球は横ばいでした。

ただ、一番大事なのは、血液像での下がり幅よりも、白血病細胞がどれほど減っているかが重要ということらしいです。
まだ、その辺りの細かい検査は先のようです。

とりあえず、白血球と血小板は基準値になりました。芽球・骨髄球(前後)は、前回の通院で既に0でした。

ただ、好塩基球だけが思うように下がりません。いつになったら下がってくれるのやら…。好塩基球がどのくらいで下がるものなのか…、経験のある方教えて頂けると有り難いです。

ビリルビン、マシになっていたので服薬続行です。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/07/18 (Thu) 19:15:20

こんにちは。shishimaruです。

体験談、ありがとうございます。服薬続行でよかったですね。

自分の好塩基球の検査データを探してみたのですが、初期の頃の検査結果プリントを紛失してしまったようで、分かりませんでした。見つかった中では、発病してから2年後の検査結果プリントが一番古いプリントでした。2年も経っているので、もちろん好塩基球は基準値になっていましたが。

タグシナは第二世代の分子標的薬なので、第一世代のグリベックに比べると、白血球数が基準値に戻るまでが早いですね。第一段階としては、白血球数が基準値に戻ったのはよかったのではないでしょうか。

副作用の方は特に問題ないですか。

分子標的治療薬の副作用 - T.N

2019/07/19 (Fri) 07:18:52

shishimaru様、お世話になります。

好塩基球に関する情報有難うございます。ネットを検索すると、好塩基球の増加は慢性骨髄性白血病によく有る症状のようです。ただ、どれぐらいで正常値に戻るかはブログを含めても記載が無いです。医師にも質問したのですが、好塩基球はアレルギーとも関係しているので何とも言えないと言っていました。様子を見るしかないですね。お手数をお掛けしました。

最新の血液像は10日ほど服薬した状況です。好塩基球さえ良くなれば、ステップ1(血液寛解)なのすが…。

タシグナの副作用ですが、私の場合は最初の3日程は、肩凝りから来る片頭痛と嘔吐、足の筋肉の痛み/怠さが出ました。4日目からはそれらの症状は完全に消え去りました。ところが、その途端、血液像でビリルビンが悪化して休薬(6日間)となりました。その後ビリルビンが改善されて、タシグナ再開した後は11日間無症状です。

つまり、体で感じる症状は最初の3日間だけだということです。体が副作用に対して順応するのかも知れません。休薬後の初日も無症状なので、薬に対する免疫のようなものが出来るのかも…。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/07/20 (Sat) 13:11:54

こんにちは。shishimaruです。

体で感じる副作用がなく薬を飲めているのは、いいですね。

かなり早いペースで白血球数が下がっているので、ひょっとしてもう下げ止まっているんでしょうか。白血球数が下げ止まって横ばいになれば、後はそれをキープして行く感じになるので、とりあえず一段落と言えそうなんですが。

好塩基球の件はありますが、今の段階ではよい方なんじゃないでしょうか。

タシグナ減薬 - T.N

2019/07/23 (Tue) 14:07:04

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

こんにちは。shishimaru様。

診察を受けました。

休薬後、2週間続けてタシグナを服薬したのですが、またもやビリルビン値が上がり、残念ながら減薬となりました(タシグナ:600→400)。

ビリルビン以外の血液像は全て良くなって(好塩基球が劇的に下がり)、2週間弱で血液学的完全寛解となりました。shishimaruさんのおっしゃる通り、「今の段階では順調」と医師にも言って頂けました。

自分の経験から得たデータを鑑みるに、どうやら、白血球→血小板→好塩基球の順番で下がるようです。

薬の量が減ったのがどのように影響するのか…。経験が無いので不安です。何か情報・ご経験が有れば教えて頂けると有り難いです。

引き続き血液学的完全寛解を維持 - T.N

2019/09/24 (Tue) 13:43:23

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

薬が減薬(400)となり、2カ月経ちました。
現在、引き続き血液学的完全寛解を維持しています。
600の時と合計で3カ月間服用したので、詳しい検査(bcr-abl)をしました。2週間後に結果が出ます。

3カ月後のbcr-abl検査結果 - T.N

2019/10/08 (Tue) 12:57:44

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

タシグナ3カ月間服用した検査結果です。
IS%MBCR-ABL 0.0500でMMR達成しました。

減薬を気にしていましたが、さほど影響は無かったようで安心しました。
医師によると、ここまでの経過としては十分OKだそうですが、ここから更に下げなければなりません。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2019/10/08 (Tue) 16:51:30

こんにちは。

体験談、ありがとうございます。

掲示板のチェックをサボッていたために、前回の投稿に気づかず。返信できませんで、申し訳ないです。

MMR、おめでとうございます。減薬の影響が無かったようで、よかったです。次の目標は分子遺伝学的完全寛解(CMR)になりますね。

私の場合は、投薬開始から6ケ月後の骨髄検査(昔は6ケ月毎に骨髄検査をしていましたが、その後、検査機器の不足からやられなくなりました)で、異常な遺伝子が無くなりました。

継続は力と言われたりしますが、継続して薬を飲めていれば、その内、CMRになるんじゃないでしょうか。

継続が大切ですね。 - T.N

2019/10/09 (Wed) 07:09:12

shishimaru様。ご返答有難うございます。
掲示板を勝手に体験記に使ってしまっています。スイマセン(笑)。
骨髄検査は最初にして以来は一度も行っていません。
半年後にやるのかも知れません。頑張ってCMRを目指します。
継続する事が大切ですね。

半年後の詳しい検査 - T.N

2020/01/21 (Tue) 13:14:33

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

タシグナ6カ月間服用した検査結果です。
IS%MBCR-ABL 0.0030 ギリギリですが、MR達成。

ギリギリなので次回どうなるか分かりませんが、これからも減っていけば良いなと思っています。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2020/02/03 (Mon) 11:07:52

T.Nさん、こんにちは。

投稿に気づかず、返信が遅れてしまい、申し訳ありません。体験談、ありがとうございます。

遅れましたが、MR達成、おめでとうございます。順調そうでなによりです。IS %MBCR-ABLの値も、かなり少なくなっていますね。このまま行けば、CMRも行けそうな感じがします。

まだ寒いので、風邪などひかないように注意してください。

shishimaru様、有難うございます。 - T.N

2020/02/03 (Mon) 12:00:15

shishimaru様、有難うございます。
とにかく順調に来ていると医師に言って頂いております。
焦らずにコツコツと頑張っていこうと思います。
また、何か有りましたらアドバイスをお願いいたします。

頭打ち…。残念。 - T.N

2020/04/14 (Tue) 15:02:46

どなたかの参考になるかも知れませんので体験談を書いておきます。

タシグナ6カ月間服用した検査結果です。
IS%MBCR-ABL 0.0030 前回と全く変わらず。頭打ちでした。
医師によると「MR達成してるので無理しなくても良い」との事でしたが、タシグナ:1日400→500に増量してもらいました。

shishimaru様にお伺いしたいのですが、数値が頭打ちになる事はよく有るのでしょうか?

100だけしか増量してないので、次がどうなるか…。
よろしければアドバイス頂けると有り難いです。

Re: 血液検査による告知 - shishimaru

2020/04/20 (Mon) 18:51:11

こんにちは。
 
私がIS %MBCR-ABLの検査を始めたのは、すでにCMRになってから(9年間グリベックを飲み続けた後)でしたので、途中経過のデータがなく、最初から『検出せず』でした。

ですので残念なんですが、IS %MBCR-ABLの数値が頭打ちになる件のデータがなく、私にもよく分かりません。

とりあえず今は、現状維持できているので、主治医の言われるように、少し長い目で見てはいかがでしょうか?

それから、コロナにはお互い気おつけましょうね。

Re: 血液検査による告知 - T.N

2020/04/22 (Wed) 07:23:18

コメント感謝申し上げます。
そうですね。長い目で見て焦らず粘り強く頑張ります。
コロナ怖いですね。

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